Шхагошев поднимает вопросы лечения орфанных больных

Внутрифракционная группа фракции «Единая Россия» в ГД ФС РФ обсудила с руководством Миниздрава РФ актуальные вопросы регионов

Внутрифракционная группа «ЕДИНОЙ РОССИИ» в Государственной Думе РФ под руководством депутата Госдумы Адальби Шхагошева во вторник, 5 декабря, встретилась с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой, сообщает kabardin-balkar.er.ru.

«Разговор получился весьма обстоятельным, было поднято множество вопросов, в том числе поступивших из регионов. Представители Министерства часто бывают в Госдуме, мы в самых разных форматах и на разных площадках обмениваемся с ними мнениями. Сегодня у нас была возможность углубиться в детали», – сказал по итогам заседания первый заместитель руководителя фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Адальби  Шхагошев.

По его словам, перед тем как обращаться в Правительство за отзывом на свои инициативы, парламентарии, как правило, обсуждают их с заинтересованными министерствами и ведомствами, так диалог получается более продуктивным.

В ходе встречи Шхагошев обсудил ситуацию с диагностикой, лечением и лекарственным обеспечением пациентов с редкими - орфанными заболеваниями.  В Федеральном регистре сегодня находятся всего 16 099 больных с орфанными заболеваниями, из них 80 человек – жители Кабардино-Балкарской республики,  из которых  больше 30 – дети. Лечение обходится порой невероятно дорого, причём многие пациенты вынуждены пожизненно принимать препараты, цена на месяц которых сопоставима с ценой нового автомобиля. Стоимость лечения исчисляется миллиардами бюджетных рублей, поэтому многие регионы не в состоянии в плановом порядке предусмотреть расходы на закупку.

 
По теме
Ни одно обращение не остаётся без внимания - Кабардино-Балкарская правда 30 ноября в Доме Правительства первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» в Государственной Думе ФС РФ седьмого созыва  Адальби Шхагошев в рамках региональной недели и декады приёмов,
04.12.2017
© Фото Елены Синеок, Юга.ру - Юга.ру В Кабардино-Балкарии возбудили уголовное дело в отношении жителя Баксана, которого подозревают в пособничестве террористам Ранее в отношении мужчины были возбуждены уголовные дела по статьям «Незаконные приобретение,
24.06.2018 Юга.ру
У Совета ветеранов Нальчика – новоселье - Городской округ Нальчик У Нальчикской городской общественной организации ветеранов (пенсионеров) войны, труда, вооруженных сил и правоохранительных органов сегодня новоселье.
22.06.2018 Городской округ Нальчик
Вручили очередные специальные звания - МЧС КБР Сегодня в актовом зале состоялось торжественное собрание личного состава Главного управления МЧС России по КБР и подведомственных учреждений.
22.06.2018 МЧС КБР
JPG Файл - МВД Кабардино-Балкарской Республики 21 июня 2018 года в 22 часа  сотрудники Отдела МВД России по Чегемскому району  совместно с членами Общественного Совета при Отделе  и членами Совета ветеранов ОВД и ВВ Чегемского района провели акцию «Завтра была война».
22.06.2018 МВД Кабардино-Балкарской Республики
Просмотр документального фильма "Обыкновенный фашизм"  пройдет в Ставрополе - Sk-News.Ru 22 июня в 17:30 состоится просмотр документального фильма "Обыкновенный фашизм" в музейно-выставочном комплексе "Россия - моя история", сообщает  SK-NEWS.RU Документальный фильм Михаила Ромма «Обыкновенный фашизм»,
22.06.2018 Sk-News.Ru
17 июня в Приэльбрусье прошел второй поэтический вечер из цикла «Чтения на Чегете», организованный литературным клубом «Жан».
20.06.2018 Газета Горянка
В ряду праздничных мероприятий, посвящённых Дню России, большое впечатление произвёл конкурс чтецов, участниками которого стала молодёжь – от детей дошкольного возраста и школьников  до студентов медколледжа,
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
Чтение стихов вслух становится все более популярным, но такого не наблюдалось еще десять лет назад, когда мы начинали свой проект «Вечера поэзии «Времена года».
14.06.2018 Газета Горянка
Сотрудники аппарата Управления ФСИН России по Кабардино-Балкарской Республике сыграли в футбол - УФСИН Сотрудники аппарата Управления территориального органа провели товарищескую встречу по футболу с сотрудниками ИК-3 УФСИН России по Кабардино-Балкарской Республике.
25.06.2018 УФСИН
Воспитанники СШОР по футболу управления по физической культуре, спорту и делам молодёжи местной администрации г.о.
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
В тренажёрном зале «Легион» в Нальчике прошёл настоящий праздник силы. На чемпионат республики по становой тяге собрались самые сильные атлеты Кабардино-Балкарии в десяти весовых категориях.
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
В Чегеме прошёл республиканский мужской турнир по волейболу среди ветеранов, посвящённый Дню России, организованный Министерством спорта и Федерацией волейбола КБР.
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда