Шхагошев поднимает вопросы лечения орфанных больных

Внутрифракционная группа фракции «Единая Россия» в ГД ФС РФ обсудила с руководством Миниздрава РФ актуальные вопросы регионов

Внутрифракционная группа «ЕДИНОЙ РОССИИ» в Государственной Думе РФ под руководством депутата Госдумы Адальби Шхагошева во вторник, 5 декабря, встретилась с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой, сообщает kabardin-balkar.er.ru.

«Разговор получился весьма обстоятельным, было поднято множество вопросов, в том числе поступивших из регионов. Представители Министерства часто бывают в Госдуме, мы в самых разных форматах и на разных площадках обмениваемся с ними мнениями. Сегодня у нас была возможность углубиться в детали», – сказал по итогам заседания первый заместитель руководителя фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Адальби  Шхагошев.

По его словам, перед тем как обращаться в Правительство за отзывом на свои инициативы, парламентарии, как правило, обсуждают их с заинтересованными министерствами и ведомствами, так диалог получается более продуктивным.

В ходе встречи Шхагошев обсудил ситуацию с диагностикой, лечением и лекарственным обеспечением пациентов с редкими - орфанными заболеваниями.  В Федеральном регистре сегодня находятся всего 16 099 больных с орфанными заболеваниями, из них 80 человек – жители Кабардино-Балкарской республики,  из которых  больше 30 – дети. Лечение обходится порой невероятно дорого, причём многие пациенты вынуждены пожизненно принимать препараты, цена на месяц которых сопоставима с ценой нового автомобиля. Стоимость лечения исчисляется миллиардами бюджетных рублей, поэтому многие регионы не в состоянии в плановом порядке предусмотреть расходы на закупку.

 
По теме
Ни одно обращение не остаётся без внимания - Кабардино-Балкарская правда 30 ноября в Доме Правительства первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» в Государственной Думе ФС РФ седьмого созыва  Адальби Шхагошев в рамках региональной недели и декады приёмов,
04.12.2017
pamyatka_pacientu - ГБУЗ РКБ Памятка для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи Памятка Министерства Здравоохранения Российской Федерации для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи.
19.09.2018
В Пятигорске в День края водитель насмерть сбил иногороднего и скрылся, спрятав «Сузуки» на даче - Sk-News.Ru Авария произошла около половины седьмого вечера 22 сентября на проспекте Калинина в районе дома №17, где неизвестный водитель, ехавший со стороны улицы Пирогова в направлении Бульварной,
24.09.2018 Sk-News.Ru
В селе Краснокумском ударом тока убило подростка - Sk-News.Ru 14-летний ставрополец умер от удара током 18 сентября. Школьник гулял с друзьями на улице в селе Краснокумском Георгиевского городского округа, сообщает  SK-NEWS.RU  со ссылкой на городской портал 1777.
24.09.2018 Sk-News.Ru
Сотрудниками ОНК Управления МВД России по Нальчику в результате отработки оперативной информации в столице республики  на улице Мальбахова задержан ранее судимый 33-летний местный житель,
06.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
Золотой барс балкарской хореографии - Кабардино-Балкарская правда Мухтару Чукаевичу Кудаеву – хореографу, этнографу, фольклористу и балетмейстеру, стоявшему у истоков создания Государственного фольклорно-этнографического ансамбля «Балкария», был посвящён юбилейный вечер,
24.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
День адыгов  (черкесов) отмечается в нашей республике с 2014 года. В городских округах и муниципальных районах Кабардино-Балкарии не только  20 сентября,
24.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
Национальный костюм вдохновляет множество республиканских художников и модельеров, и сегодня это уже никого не удивляет.
21.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
Гость нашей рубрики – студентка 4-го курса направления «отечественная филология.
19.09.2018 Газета Горянка
Шахматный турнир среди пенсионеров КБР - Управление по взаимодействию с институтами гражданского общества Общественная организация «Союз пенсионеров КБР» с августа месяца 2018 года реализует проект «Пенсионерам – наше почтение» на субсидию,
24.09.2018 Управление по взаимодействию с институтами гражданского общества
Руководство Северо-Кавказского таможенного управления и коллеги из Южной Осетии договорились о перемещении на территорию ЕАЭС личного транспорта - Sk-News.Ru Рабочая встреча между представителями ФТС России, СКТУ и Государственного таможенного комитета РЮО прошла 21 сентября в многостороннем автомобильном пункте пропуска Нижний Зарамаг Северо-Осетинской таможни.
24.09.2018 Sk-News.Ru
В субботу на Нальчикском ипподроме состоятся скачки, посвящённые Дню адыгов (черкесов).
21.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
В Тереке на площадке, расположенной на территории городского парка №1, прошёл третий чемпионат КБР по пляжному волейболу среди женских команд, посвящённый Дню адыгов.
21.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
На мини-футбольном поле стадиона «Спартак» прошёл турнир юных футболистов – сборных учебных групп образовательных учреждений столицы республики, посвящённый Дню адыгов.
21.09.2018 Кабардино-Балкарская правда
В КБР растут объемы сельхозпродукции - Единая Россия Агропромышленный комплекс республики продолжает демонстрировать устойчивые темпы роста Объем продукции сельского хозяйства во всех категориях хозяйств Кабардино-Балкарии за восемь месяцев 2018 года составил 22,3 милли
24.09.2018 Единая Россия
Школьникам Тырныауза Народный фронт подарил удивительную встречу с космонавтом Федором Юрчихиным - Sk-News.Ru Герой России, летчик, 98-й космонавт страны рассказал ученикам СОШ №3 городского поселения в Эльбрусском районе КБР об уникальной миссии в 2014 году, когда члены космического экипажа стали олимпийскими факелоносцами.
24.09.2018 Sk-News.Ru
По данным оперативного мониторинга с начала сезона активности клещей в медицинские организации   республики     обратилось по поводу укусов 1045 человек, из них 350 дети до 14 лет,
24.09.2018 Роспотребнадзор
За прошедшую неделю с 15 сентября по 21 сентября 2018 года, по выявленным средствами автоматизированной фиксации административных правонарушений материалам вынесено16486 постановлений за нарушения правил дорожного движения.
24.09.2018 МВД Кабардино-Балкарской Республики