В Кабардино-Балкарии проживают 103 пациента, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, из них 53 пациента – дети. Из общего числа пациентов данной категории 22 человека нуждаются в пожизненном приеме препаратов, стоимость курса поддерживающей терапии в год составляет от одного до сорока миллионов на каждого больного. Согласно действующему законодательству полномочия по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями лежат на регионах. Однако в связи с тем, что большинство регионов не справляются с данным обязательством, в настоящее время в Государственной Думе рассматриваются поправки в федеральный закон, согласно которым лекарственное обеспечение по пяти наиболее дорогостоящим орфанным нозологиям будут переданы на федеральный уровень.
В сложившейся ситуации Минздрав КБР предпринимал и предпринимает все возможные действия для максимального обеспечения пациента М.Хачимахова необходимым препаратом. Ребенок нуждается в пожизненном приеме лекарственного препарата «Элапраза», обеспечение пациента начато с апреля 2016 года. За это время для пациента М.Хачимахова за счет республиканского бюджета было закуплено 174 флакона на сумму 35 млн.рублей, еще 51 флакон был предоставлен по договоренности Минздрава КБР и Детской республиканской клинической больницы с поставляющей компанией в рамках благотворительной акции.
Начиная с февраля 2018 года, в связи с увеличением массы тела ребенка его потребность выросла с двух флаконов в неделю до трех, в связи с чем Минздрав КБР пересмотрел заявку и запланировал приобрести 156 флаконов на сумму более 32 миллионов рублей в год. Таким образом, пациент с начала года обеспечен лекарством: за счет республиканского бюджета закуплено 50 флаконов на сумму 10 млн. рублей и 29 флаконов переданы в рамках благотворительности при содействии Минздрава КБР. В текущем году недельный перебой в обеспечении лекарством был, действительно, допущен по причине временного отсутствия на рынке препарата с соответствующим сроком годности. При этом в аукционе принял участие единственный поставщик, поэтому закупить препарат у другой компании не представилось возможным. Еще один перерыв связан с другим заболеванием мальчика, при котором прием препарата «Элапраза» был временно противопоказан, хотя он в наличии имелся.
В настоящее время завершена закупка 54 флаконов, которые уже поставлены на склад, идет подготовка контракта на приобретение еще 22 флаконов. Потребность М.Хачимахова обеспечена до конца года с расчетом на период до начала действия федеральной программы.
Министерство здравоохранения КБР