Исповеди матерей

Мы часто пишем о материнстве как о чем-то  благостно-медоточивом, полном света, радости, улыбок и счастья. Да, бывает и так. Но есть материнство и другое, например: ребенок к совершеннолетию четко, осознанно проговаривает, что был несчастлив в детстве из-за нечуткой, невнимательной, грубой матери, а она жила все эти годы на пределе, пытаясь побольше заработать и удовлетворять его потребности. А есть еще материнство, наполненное печалью, когда ребенок хронически болен и с этим надо жить не год, не два, а всю оставшуюся жизнь. Сегодня мы публикуем монологи женщин, чьи сердца уязвлены и кровоточат. Всех наших героинь объединяет один печальный факт - их дети страдают церебральным параличом. Они нуждаются в помощи государства, общества, всех, кто их окружает, но, увы, не всегда ее получают.   Российские ребцентры значительно хуже китайских   Клавдия КАРАМУЗИНА,мама десятилетней Аделины:
- Моя дочь родилась семимесячной. Легкие были слабые, дыхание  остановилось, и ее не могли интубировать в течение семи минут. Все это время мозг не получал кислорода. Нас выписали только через три месяца: были и в реанимации, и в отделении для недоношенных. Когда ребенку исполнилось пять месяцев, я поняла: что-то не так. Обращалась к детскому неврологу, он отвечал: «Все нормально, не беспокойтесь, ребенок  недоношенный, отстает в развитии». В восемь месяцев дочь не переворачивалась, не сидела, а  невролог продолжала говорить: «Все нормально». А в одиннадцать месяцев поставили диагноз – ДЦП.
Мы научились с этим жить. Она не может без посторонней помощи есть, ходить в туалет, речь неразборчивая, хотя я ее понимаю. Казалось бы, тяжелая инвалидизация, а я воспринимаю дочь как полноценного человека. Иногда идем по улице, и когда вижу маму с ребенком-колясочником, начинаю жалеть и думать: вот бедная, забывая, что я в таком же положении. Некоторые женщины стыдятся своих детей-инвалидов и никуда с ними не выходят. Мы бываем везде. Я не стыжусь своего ребенка. После Аделины родила сына, сейчас ждем третьего ребенка. Платные клиники не искала, рожала сына в нашем роддоме у дежурного врача. То, что случилось с  Аделиной, – это судьба. Работаю медсестрой, когда у меня суточные дежурства, дома муж полностью меня заменяет. Он – моя опора.
Что касается реабилитации: в 2013 году мы были в Китае, в городе Тайуань в клинике по лечению детского церебрального паралича. Поехали на свои деньги, лечение с проживанием обошлось в четыреста тысяч. После Китая был сдвиг в лучшую сторону. Ничего
сверхъестественного там не было, просто люди работают, работа начинается в восемь утра и заканчивается в пять вечера. Массаж, лечебная физкультура, иглоукалывание – все вроде обычное. Но там массаж рук, ног, туловища – все отдельно, и процедура длится сорок минут. А в нашем ребцентре – пятнадцать! Когда я возмутилась, мне сказали: «Не хватает специалистов, а поток огромный». Не принимайте тогда столько пациентов, раз не можете их обслужить! Мы ждали своей очереди на массаж десять дней. Дважды по направлению были в нашем центре, и оба раза выписывались до срока. Думала, в других городах не так. Были в Калуге, за двадцать один день получили всего восемь курсов ЛФК – у них очередь. Кормили пять раз в день, но не лечили.
Сейчас мы посещаем частный бассейн с тренажером «Дельфин». Ищу, но пока не нахожу инструктора ЛФК.
Моя главная задача – социализация ребенка. Мы посещали детский сад №25 на Бехтерева. Аделина была там со мной до обеда. Сейчас мы на домашнем обучении, приходила учительница, совершенно не умеющая работать с особенным ребенком. Высказала возмущение администрации школы и получила дежурный ответ: «Не хватает специалистов». Но учительницу все же заменили. Посмотрим, как новая будет работать. Ходим в клуб «Эдельвейс». Там Аделина танцует, конечно, ее поддерживает педагог. Общение ей просто необходимо.   «Если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь»   Светлана КИПОВА, мать 28-летней Дарьи Плужной:
- Это был 1989 год. Роды проходили трудно, у дочери была клиническая смерть. Ее оживляли восемнадцать минут. За время реанимации мозг медленно умирал. С чего началась ее жизнь? С судорог, боли, внутричерепного давления. Она постоянно кричала, еду срыгивала. Сейчас не сидит, руки не работают. Но девять лет я отчаянно боролась, надеялась, что что-то изменится.
Начинала лечение в детской неврологии, где врач, получая от меня коньяк и деньги, клятвенно заверял, что вылечит мою дочь. Каждые три месяца в течение трех лет мы ездили в клинику Скворцова. Иногда намечался прогресс, но любое недомогание, например, грипп, и все – она опять лежала пластом. Мы перепробовали все – бассейн, иглоукалывание, массаж, надрезы, я даже обошла всех знахарей.
Когда Дарье  было семь лет, родила вторую дочь, но уже знала, что с мужем у нас нет будущего. Он ушел. Алименты не платит.
Спустя девять лет осознала, что моя борьба бессмысленна. Максимум, что могу сделать для Дарьи, – обеспечить качественный уход. Я с трудом выбивала ей лекарства, выиграла два суда, чтобы получить лекарства от эпилепсии и судорог. Вообще, лекарственное обеспечение – ноль. В больницах нет специальных кроватей, а на обычных больной с ДЦП не может лежать. Получаю как мать пенсию по уходу в 5500 рублей, а пенсия Дарьи - 14500. Ежемесячно на одни лекарства у меня уходит шесть-семь тысяч рублей. По рецепту дают только два препарата.
Остальное покупаем сами. Дарья плохо глотает, всю еду перемалываю блендером. Ей необходимы качественное мясо, творог, йогурт. Все, что делаю, обязана писать в отчетах. Давать унизительные объяснения: «А почему не все чеки приложили? Вы купили холодильник для себя или для нее? А почему ботинки купили за три тысячи, а не за одну? А дверь вы для нее поставили?» И я объясняю, что комната Дарьи - проходная, с одной стороны - моя дверь, а с другой – ее… И что холодильник наш общий, семейный…
Хотела бы сделать акцент на одном моменте: содержание инвалида в госучреждении обходится государству дороже, чем выплата пенсии тем, кто дома. Зачем же еще и этот жесточайший контроль? Я знаю об инвалидах в казенных домах практически все, потому что работала в Нальчикском психоневрологическом интернате инструктором по охране труда и председателем профкома.
Конечно, нам всегда не хватает денег. Вторая дочь - Алина учится в Санкт-Петербургском институте кино и телевидения на режиссерском отделении, сняла фильм об инвалиде «Сможет ли он». У дочерей очень теплые отношения, когда Алина приезжает домой на каникулы, Дарья счастлива.
Мне помогают сестра, родители и второй муж. Мы все втроем часто путешествуем. У Дарьи интеллект шестилетнего ребенка, она чувствует красоту природы, любит походы. Но везде барьеры. В городе только на главной улице доступная среда. Даже в подъезде не было пандуса, мы установили его сами, но соседи жалуются, что он им мешает ходить. К сожалению, люди нетерпимы к инвалидам.
С ребенком-инвалидом жить сложно. Оторванные от общества, мы, родители, тоже деградируем. Я никогда не смогу бросить дочь, но если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь.
Моя Дарья – добрая. Когда показывают по телевизору больных детей, начинает стучать ногами и показывает мне глазами, чтобы я отправила смс со словом «добро» на указанный номер. Она все понимает…   Занималась сыном шестнадцать лет
Сакинат ВОРОНОВА, мать 34-летнего Руслана:
- Я родила сына в 1983 году во Владикавказе, ему не было еще и семи месяцев, весил девятьсот граммов. Он не кричал и даже не дышал. Его прикрыли с головой простыней  и оставили на столе недалеко от меня. Примерно через сорок минут я заметила, что простыня шевелится, и стала звать врача. Малыша забрали в детскую комнату. Потом сказали, что нужен кислородный баллон, но его в больнице не было. Супруг в городе где-то раздобыл баллон, и сына поместили в кювез. Мы долго были в отделении недоношенных детей. Мне несколько раз за это время говорили: «Мы вас выписали, можете отправляться домой». А когда я спрашивала о сыне, отвечали: «Оставьте его здесь». Я категорически отказалась.
Первое, что я сделала, оказавшись в родных стенах, - получила права. Малыша надо было каждый день возить на массаж и гимнастику, это достаточно трудно в общественном транспорте. Каждый год мы ездили в специализированный детский санаторий в Евпатории на свои деньги. В советские годы не было понятия бизнес, был патент, дающий право на предпринимательскую деятельность. Я по ночам вязала, утром продавала изделия на рынке и откладывала для поездки в санаторий. Три года подряд были на Сакских грязях.
Когда сыну исполнилось пять лет, мы переехали в Кабардино-Балкарию. В семь лет прошла наша первая операция: у него были затянуты сухожилия, и он ходил на цыпочках. Известный хирург Казбек КУДЗАЕВ провел удачную операцию и не взял с нас ни копейки. Вторая операция была в 12 лет, третья – в 21 год. Сейчас он нормально ходит. В школе учился хорошо, окончил английское отделение университета. Женат, воспитывает сына и дочь, занимается бизнесом. Но я посвятила сыну шестнадцать лет. Самое главное – верить в результат и не останавливаться.
  Марзият БАЙСИЕВА
 
По теме
Сегодня в Доме Правительства Глава КБР Ю.А.Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов.
21.06.2018
Юрий Коков провёл совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов - Кабардино-Балкарская правда В Доме Правительства Глава КБР Ю.А. Коков провёл совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов.
21.06.2018
 
Члены Правительственной комиссии побывали в санатории «Долинск»» и АО «Курорт Нальчик», где ознакомились с условиями пребывания детей.
21.06.2018
В Перинатальном центре Минздрава КБР успешно провели первые процедуры ЭКО - Министерство здравоохранения    В отделении вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ) Перинатального центра МЗ КБР провели первые процедуры ЭКО, в результате чего беременность наступила уже у трех женщин,
21.06.2018
Бесплодных пар на Северном Кавказе стало вдвое больше: репродуктологи из Нальчика и Ставрополя поделились наблюдениями - Sk-News.Ru Все больше семейных пар в регионе не могут зачать ребенка естественным путем – об этом в преддверии Дня семьи, любви и верности рассказали ведущие репродуктологи СКФО.
20.06.2018
 
Ориентироваться на минимальные, а не на предельно допустимые цены при приобретении препаратов для больных потребовал глава КБР - Sk-News.Ru С начала 2018 года на реализацию программы лекарственного обеспечения в Кабардино-Балкарии из федерального и республиканского бюджетов выделено порядка 440 миллионов рублей.
20.06.2018
Юрий Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов - Министерство здравоохранения    Сегодня в Доме Правительства Глава КБР Ю.А.Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов.
20.06.2018
 
Юрий Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов - KbrInfo.Ru Сегодня в Доме Правительства Глава КБР Ю.А.Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов,
20.06.2018
В Перинатальном центре Минздрава КБР успешно провели первые процедуры ЭКО - Министерство здравоохранения    В отделении вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ) Перинатального центра МЗ КБР провели первые процедуры ЭКО, в результате чего беременность наступила уже у трех женщин,
21.06.2018 Министерство здравоохранения
Члены Правительственной комиссии побывали в санатории «Долинск»» и АО «Курорт Нальчик», где ознакомились с условиями пребывания детей.
21.06.2018 Министерство труда и социального развития КБР
В Доме Правительства Глава КБР Ю.А. Коков провёл совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов.
21.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
В понедельник на площади Абхазии в Нальчике состоялась акция гражданского гуманизма «Я - донор, я дарю!» Мероприятие было посвящено Всемирному дню донора.
20.06.2018 Газета Горянка
Посетители парков Кабардино-Балкарии участвуют в световозвращающих инсталляциях «Научи ребенка ПДД» - KbrInfo.Ru Сотрудники Госавтоинспекции и по делам несовершеннолетних Майского района организовали обучающую акцию для родителей, отдыхающих с детьми в парках и скверах, сообщает пресс-служа УГИБДД МВД по КБР.
21.06.2018 KbrInfo.Ru
«Когда цветут альпийские луга…» - Газета Горянка 17 июня в Приэльбрусье прошел второй поэтический вечер из цикла «Чтения на Чегете», организованный литературным клубом «Жан».
20.06.2018 Газета Горянка
Кинематограф отдыхает: Поисковики Ставрополья разыскали родственников героя из Арзгира, похороненного в Трептов-парке в Берлине - Sk-News.Ru Родственники погибшего уроженца Арзгира Ивана Владимировича Майбороды, родившегося в 1923 г., призванного по возрасту в ряды Советской Армии в мае 1941 года Арзгирским райвоенкоматом,
20.06.2018 Sk-News.Ru
В честь празднования Дня отца  в ДК г. Прохладного   по инициативе Отдела культуры, социальной политики и спорта  местной администрации  состоялось торжественное мероприятие, посвященное чествованию отцов,
20.06.2018 МВД Кабардино-Балкарской Республики
В ряду праздничных мероприятий, посвящённых Дню России, большое впечатление произвёл конкурс чтецов, участниками которого стала молодёжь – от детей дошкольного возраста и школьников  до студентов медколледжа,
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
Чтение стихов вслух становится все более популярным, но такого не наблюдалось еще десять лет назад, когда мы начинали свой проект «Вечера поэзии «Времена года».
14.06.2018 Газета Горянка
По цеховой принадлежности Галина ПАК – живописец, однако поиски новых способов самовыражения привели ее к скульптуре, к которой изначально она не чувствовала тяги.
14.06.2018 Газета Горянка
"Спартак-Нальчик" сыграет с молодежкой "Ахмата". - ФК Спартак-Нальчик Нальчане продолжают летние подготовительные сборы.  В понедельник планируется проведение второго контрольного матча против молодежного состава грозненского клуба "Ахмат".
21.06.2018 ФК Спартак-Нальчик
Воспитанники СШОР по футболу управления по физической культуре, спорту и делам молодёжи местной администрации г.о.
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
В тренажёрном зале «Легион» в Нальчике прошёл настоящий праздник силы. На чемпионат республики по становой тяге собрались самые сильные атлеты Кабардино-Балкарии в десяти весовых категориях.
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
В Чегеме прошёл республиканский мужской турнир по волейболу среди ветеранов, посвящённый Дню России, организованный Министерством спорта и Федерацией волейбола КБР.
19.06.2018 Кабардино-Балкарская правда
В Зольском районе выявлен факт  нарушения среды обитания объектов животного мира - Министерство природных ресурсов и экологии В рамках осуществления федерального государственного надзора в области охраны, воспроизводства и использования объектов животного мира и среды их обитания на территории Кабардино-Балкарской Республики 20.06.2018г.
22.06.2018 Министерство природных ресурсов и экологии
Ю.А.Коков провел совместное заседание Координационного совещания и Совбеза КБР по вопросам обеспечения пожарной безопасности в местах массового пребывания граждан, торговых и развлекательных центрах республики - Глава КБР Сегодня в Доме Правительства Юрий Коков провел совместное заседание постоянно действующего Координационного совещания по обеспечению правопорядка и Совета по экономической и общественной безопасности Кабардино-Балкарской
21.06.2018 Глава КБР
Юрий Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов - Глава КБР Сегодня в Доме Правительства Глава КБР Ю.А.Коков провел совещание по вопросам доступности и качества лекарственного обеспечения жителей республики, ценообразования на рынке медикаментов.
20.06.2018 Глава КБР