Исповеди матерей

Мы часто пишем о материнстве как о чем-то  благостно-медоточивом, полном света, радости, улыбок и счастья. Да, бывает и так. Но есть материнство и другое, например: ребенок к совершеннолетию четко, осознанно проговаривает, что был несчастлив в детстве из-за нечуткой, невнимательной, грубой матери, а она жила все эти годы на пределе, пытаясь побольше заработать и удовлетворять его потребности. А есть еще материнство, наполненное печалью, когда ребенок хронически болен и с этим надо жить не год, не два, а всю оставшуюся жизнь. Сегодня мы публикуем монологи женщин, чьи сердца уязвлены и кровоточат. Всех наших героинь объединяет один печальный факт - их дети страдают церебральным параличом. Они нуждаются в помощи государства, общества, всех, кто их окружает, но, увы, не всегда ее получают.   Российские ребцентры значительно хуже китайских   Клавдия КАРАМУЗИНА,мама десятилетней Аделины:
- Моя дочь родилась семимесячной. Легкие были слабые, дыхание  остановилось, и ее не могли интубировать в течение семи минут. Все это время мозг не получал кислорода. Нас выписали только через три месяца: были и в реанимации, и в отделении для недоношенных. Когда ребенку исполнилось пять месяцев, я поняла: что-то не так. Обращалась к детскому неврологу, он отвечал: «Все нормально, не беспокойтесь, ребенок  недоношенный, отстает в развитии». В восемь месяцев дочь не переворачивалась, не сидела, а  невролог продолжала говорить: «Все нормально». А в одиннадцать месяцев поставили диагноз – ДЦП.
Мы научились с этим жить. Она не может без посторонней помощи есть, ходить в туалет, речь неразборчивая, хотя я ее понимаю. Казалось бы, тяжелая инвалидизация, а я воспринимаю дочь как полноценного человека. Иногда идем по улице, и когда вижу маму с ребенком-колясочником, начинаю жалеть и думать: вот бедная, забывая, что я в таком же положении. Некоторые женщины стыдятся своих детей-инвалидов и никуда с ними не выходят. Мы бываем везде. Я не стыжусь своего ребенка. После Аделины родила сына, сейчас ждем третьего ребенка. Платные клиники не искала, рожала сына в нашем роддоме у дежурного врача. То, что случилось с  Аделиной, – это судьба. Работаю медсестрой, когда у меня суточные дежурства, дома муж полностью меня заменяет. Он – моя опора.
Что касается реабилитации: в 2013 году мы были в Китае, в городе Тайуань в клинике по лечению детского церебрального паралича. Поехали на свои деньги, лечение с проживанием обошлось в четыреста тысяч. После Китая был сдвиг в лучшую сторону. Ничего
сверхъестественного там не было, просто люди работают, работа начинается в восемь утра и заканчивается в пять вечера. Массаж, лечебная физкультура, иглоукалывание – все вроде обычное. Но там массаж рук, ног, туловища – все отдельно, и процедура длится сорок минут. А в нашем ребцентре – пятнадцать! Когда я возмутилась, мне сказали: «Не хватает специалистов, а поток огромный». Не принимайте тогда столько пациентов, раз не можете их обслужить! Мы ждали своей очереди на массаж десять дней. Дважды по направлению были в нашем центре, и оба раза выписывались до срока. Думала, в других городах не так. Были в Калуге, за двадцать один день получили всего восемь курсов ЛФК – у них очередь. Кормили пять раз в день, но не лечили.
Сейчас мы посещаем частный бассейн с тренажером «Дельфин». Ищу, но пока не нахожу инструктора ЛФК.
Моя главная задача – социализация ребенка. Мы посещали детский сад №25 на Бехтерева. Аделина была там со мной до обеда. Сейчас мы на домашнем обучении, приходила учительница, совершенно не умеющая работать с особенным ребенком. Высказала возмущение администрации школы и получила дежурный ответ: «Не хватает специалистов». Но учительницу все же заменили. Посмотрим, как новая будет работать. Ходим в клуб «Эдельвейс». Там Аделина танцует, конечно, ее поддерживает педагог. Общение ей просто необходимо.   «Если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь»   Светлана КИПОВА, мать 28-летней Дарьи Плужной:
- Это был 1989 год. Роды проходили трудно, у дочери была клиническая смерть. Ее оживляли восемнадцать минут. За время реанимации мозг медленно умирал. С чего началась ее жизнь? С судорог, боли, внутричерепного давления. Она постоянно кричала, еду срыгивала. Сейчас не сидит, руки не работают. Но девять лет я отчаянно боролась, надеялась, что что-то изменится.
Начинала лечение в детской неврологии, где врач, получая от меня коньяк и деньги, клятвенно заверял, что вылечит мою дочь. Каждые три месяца в течение трех лет мы ездили в клинику Скворцова. Иногда намечался прогресс, но любое недомогание, например, грипп, и все – она опять лежала пластом. Мы перепробовали все – бассейн, иглоукалывание, массаж, надрезы, я даже обошла всех знахарей.
Когда Дарье  было семь лет, родила вторую дочь, но уже знала, что с мужем у нас нет будущего. Он ушел. Алименты не платит.
Спустя девять лет осознала, что моя борьба бессмысленна. Максимум, что могу сделать для Дарьи, – обеспечить качественный уход. Я с трудом выбивала ей лекарства, выиграла два суда, чтобы получить лекарства от эпилепсии и судорог. Вообще, лекарственное обеспечение – ноль. В больницах нет специальных кроватей, а на обычных больной с ДЦП не может лежать. Получаю как мать пенсию по уходу в 5500 рублей, а пенсия Дарьи - 14500. Ежемесячно на одни лекарства у меня уходит шесть-семь тысяч рублей. По рецепту дают только два препарата.
Остальное покупаем сами. Дарья плохо глотает, всю еду перемалываю блендером. Ей необходимы качественное мясо, творог, йогурт. Все, что делаю, обязана писать в отчетах. Давать унизительные объяснения: «А почему не все чеки приложили? Вы купили холодильник для себя или для нее? А почему ботинки купили за три тысячи, а не за одну? А дверь вы для нее поставили?» И я объясняю, что комната Дарьи - проходная, с одной стороны - моя дверь, а с другой – ее… И что холодильник наш общий, семейный…
Хотела бы сделать акцент на одном моменте: содержание инвалида в госучреждении обходится государству дороже, чем выплата пенсии тем, кто дома. Зачем же еще и этот жесточайший контроль? Я знаю об инвалидах в казенных домах практически все, потому что работала в Нальчикском психоневрологическом интернате инструктором по охране труда и председателем профкома.
Конечно, нам всегда не хватает денег. Вторая дочь - Алина учится в Санкт-Петербургском институте кино и телевидения на режиссерском отделении, сняла фильм об инвалиде «Сможет ли он». У дочерей очень теплые отношения, когда Алина приезжает домой на каникулы, Дарья счастлива.
Мне помогают сестра, родители и второй муж. Мы все втроем часто путешествуем. У Дарьи интеллект шестилетнего ребенка, она чувствует красоту природы, любит походы. Но везде барьеры. В городе только на главной улице доступная среда. Даже в подъезде не было пандуса, мы установили его сами, но соседи жалуются, что он им мешает ходить. К сожалению, люди нетерпимы к инвалидам.
С ребенком-инвалидом жить сложно. Оторванные от общества, мы, родители, тоже деградируем. Я никогда не смогу бросить дочь, но если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь.
Моя Дарья – добрая. Когда показывают по телевизору больных детей, начинает стучать ногами и показывает мне глазами, чтобы я отправила смс со словом «добро» на указанный номер. Она все понимает…   Занималась сыном шестнадцать лет
Сакинат ВОРОНОВА, мать 34-летнего Руслана:
- Я родила сына в 1983 году во Владикавказе, ему не было еще и семи месяцев, весил девятьсот граммов. Он не кричал и даже не дышал. Его прикрыли с головой простыней  и оставили на столе недалеко от меня. Примерно через сорок минут я заметила, что простыня шевелится, и стала звать врача. Малыша забрали в детскую комнату. Потом сказали, что нужен кислородный баллон, но его в больнице не было. Супруг в городе где-то раздобыл баллон, и сына поместили в кювез. Мы долго были в отделении недоношенных детей. Мне несколько раз за это время говорили: «Мы вас выписали, можете отправляться домой». А когда я спрашивала о сыне, отвечали: «Оставьте его здесь». Я категорически отказалась.
Первое, что я сделала, оказавшись в родных стенах, - получила права. Малыша надо было каждый день возить на массаж и гимнастику, это достаточно трудно в общественном транспорте. Каждый год мы ездили в специализированный детский санаторий в Евпатории на свои деньги. В советские годы не было понятия бизнес, был патент, дающий право на предпринимательскую деятельность. Я по ночам вязала, утром продавала изделия на рынке и откладывала для поездки в санаторий. Три года подряд были на Сакских грязях.
Когда сыну исполнилось пять лет, мы переехали в Кабардино-Балкарию. В семь лет прошла наша первая операция: у него были затянуты сухожилия, и он ходил на цыпочках. Известный хирург Казбек КУДЗАЕВ провел удачную операцию и не взял с нас ни копейки. Вторая операция была в 12 лет, третья – в 21 год. Сейчас он нормально ходит. В школе учился хорошо, окончил английское отделение университета. Женат, воспитывает сына и дочь, занимается бизнесом. Но я посвятила сыну шестнадцать лет. Самое главное – верить в результат и не останавливаться.
  Марзият БАЙСИЕВА
 
По теме
В городском округе Прохладный КБР проводится семинар-совещание на тему: «Обязательные санитарно-эпидемиологические требования к организациям общественного питания, проведение мероприятий по профилактике пищевых отравлений,
16.10.2018
Телефон антикоррупционной линии Минздрава КБР 42-40-43 - Министерство здравоохранения Состоялось заседание Общественного совета при Минздраве КБР. Основной темой дискуссии стал проект приказа Минздрава КБР «Об утверждении программы противодействия коррупции Министерства здравоохранения КБР на 2018-2020 годы».
16.10.2018
 
Врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр - Кабардино-Балкарская правда Врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр, где встретился с главным научным сотрудником Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.
15.10.2018
Врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр - KbrInfo.Ru Сегодня врио Главы Кабардино-Балкарии  Казбек Коков  посетил Республиканский кардиологический центр, где встретился с главным научным сотрудником Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева,
12.10.2018
Сегодня врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр, где встретился с главным научным сотрудником Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева, профессором Ольгой Бокерия,
12.10.2018
 
Конференция врачей инфекционистов в КБГУ - КБГУ им. Х.М. Бербекова Более 200 делегатов из субъектов Северного Кавказа и Южного федерального округа приняли участие в работе V региональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы инфекционной патологии Северо-Кавказского региона»,
12.10.2018
Врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр - Глава КБР   Сегодня врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр, где встретился с главным научным сотрудником Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева,
12.10.2018
 
Телефон антикоррупционной линии Минздрава КБР 42-40-43 - Министерство здравоохранения Состоялось заседание Общественного совета при Минздраве КБР. Основной темой дискуссии стал проект приказа Минздрава КБР «Об утверждении программы противодействия коррупции Министерства здравоохранения КБР на 2018-2020 годы».
16.10.2018 Министерство здравоохранения
В городском округе Прохладный КБР проводится семинар-совещание на тему: «Обязательные санитарно-эпидемиологические требования к организациям общественного питания, проведение мероприятий по профилактике пищевых отравлений,
16.10.2018 Администрация г. Прохладный
Врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр - Кабардино-Балкарская правда Врио Главы Кабардино-Балкарии Казбек Коков посетил Республиканский кардиологический центр, где встретился с главным научным сотрудником Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.
15.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
Заместитель Председателя Правительства КБР Грант Мовсисян провёл заседание межведомственной рабочей группы по реализации указов Президента РФ о совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения и мерах п
09.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
Физическое и психологическое формирование организма ребенка в постнатальном периоде (после появления на свет) должно осуществляться по нескольким пунктам.
03.10.2018 Газета Горянка
IMG-20181015-WA0000.jpg - МВД Кабардино-Балкарской Республики Межмуниципальным отделом МВД России «Прохладненский» разыскивается житель г. Прохладный Дейлов Александр Иосифович, 1937 г.р., местонахождение которого с 18 апреля 2013 года неизвестно.
16.10.2018 МВД Кабардино-Балкарской Республики
Сводка происшествий на территории Кабардино-Балкарской Республики за 15 октября 2018 года - KbrInfo.Ru Произошло ДТП – 4 Погиб-1 Пострадали – 3   Прохладненский район (пострадал водитель) в 18 часов 10 минут мужчина 1948 года рождения, житель г.Прохладный, управляя автомашиной «ВАЗ-21043», двигаясь в с.п.
16.10.2018 KbrInfo.Ru
Вчера в результате пожара в многоэтажном доме в городе Баксане погибли женщина и двое детей.
08.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
 Распоряжением врио Главы Кабардино-Балкарии К.В. Кокова Правительство  КБР выделит 500 тысяч рублей семье участкового уполномоченного МО МВД России «Баксанский»,
08.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
27 сентября в 00 часов 5 минут 52-летний водитель автомашины «Great Wall» на федеральной дороге «Кавказ» немотивированно съехал с проезжей части и врезался в дерево.
02.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
3421_0 - Министерство культуры Министерство культуры Российской Федерации Министерство культуры Кабардино-Балкарской Республики СЕДЬМОЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ ФЕСТИВАЛЬ СИМФОНИЧЕСКОЙ МУЗЫКИ ИМЕНИ ЮРИЯ ТЕМИРКАНОВА В ПРОГРАММЕ:
16.10.2018 Министерство культуры
Фильм «Поднебесный маяк Православия» о Казанском Кафедральном соборе  Ставрополя  презентуют общественности 19 октября - Sk-News.Ru По благословению митрополита Ставропольского и Невинномысского Кирилла епархиальная телестудия «Град Креста» при финансовой поддержке благотворительного фонда «Соработничество» сняла фильм об истории собора Казанской ико
16.10.2018 Sk-News.Ru
Школьница из Заюково будет петь в Испании - KbrInfo.Ru На днях в городе Лермонтов Ставропольского края прошёл финал детского конкурса эстрадной и авторской песни «Голоса, исцеляющие Планету» в рамках международного фестиваля InterKent Festival.
16.10.2018 KbrInfo.Ru
8 октября в Государственном концертном зале состоялось торжественное открытие традиционного международного фестиваля кино «Fest-Хиты», который продлится до 12 октября.
11.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
В предыдущем номере мы писали о том, что 29 сентября в рамках празднования Дня дошкольного работника на базе детского сада №3 «Нур» г.
10.10.2018 Газета Горянка
Гость нашей постоянной рубрики – Ляна ДЗАГОВА, историк по образованию, учится в аспирантуре и работает над кандидатской диссертацией.
03.10.2018 Газета Горянка
Волейболистки соревновались за звание сильнейших - Городской округ Нальчик В физкультурно-спортивном комплексе КБГУ состоялся турнир по волейболу среди девушек сборных команд учебно-тренировочных групп ДЮСШ №1, посвященный Дню памяти работников правоохранительных органов,
16.10.2018 Городской округ Нальчик
Ещё в сентябре подопечные Трубицина шли  в лидерах, показывая красивый результативный футбол.
15.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
Сборная команда Кабардино-Балкарии приняла участие в IX Фестивале культуры и спорта народов Кавказа, который проходил в Грозном.
09.10.2018 Кабардино-Балкарская правда
Состоялся семинар с председателями первичных профсоюзных организаций образовательных учреждений Зольского района - Пенсионный фонд В МКУ «Управление образования» местной администрации Зольского района КБР прошел обучающий семинар с председателями первичных профсоюзных организаций образовательных учреждений района.
16.10.2018 Пенсионный фонд
Произошло ДТП – 4 Погиб-1 Пострадали – 3   Прохладненский район (пострадал водитель) в 18 часов 10 минут мужчина 1948 года рождения, житель г.Прохладный, управляя автомашиной «ВАЗ-21043», двигаясь в с.п.
16.10.2018 KbrInfo.Ru