;

Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!»

Фото: www.goryankakbr.ru
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. День и месяц для этого события выбраны не случайно - они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна впервые в 1866 году описал британский врач Джон Лэнгдон ДАУН, а в 1959 году французский ученый Жером ЛЕЖЕН обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Большое значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию и программам инклюзивного образования. В Кабардино-Балкарии огромную работу по социальной адаптации детей с синдромом Дауна проводит Центр труда, занятости и социальной защиты Нальчика.
Зули ДЖАНКИШИЕВА – мама одного из малышей с синдромом Дауна. После появления Залима на свет в ее жизни было много переживаний и опасений. Но она с большой надеждой смотрит в будущее и в своих заметках в первую очередь старается передать оптимизм.
***
8 марта 2018 года. Утренник в обычном детском саду Нальчика №36 СОШ №21. Дети говорят своим мамам слова-комплименты. Мой сын Залим тоже подготовился: «Зайка моя», «Ягода-малинка моя», «Душа моя», «Песня моя», «Мамочка родная». А потом были конкурсы, песни и танцы. Все, как во всех садиках страны. Если бы не один момент - мой мальчик в отличие от всех детей в его группе имеет в своих клетках 47 хромосом, он родился с синдромом Дауна.
***
Мой третий сын - Залим родился 26 августа 2010 года. Опытный педиатр сразу определил наличие у него синдрома Дауна. Это подтвердил и главный генетик республики, которого приглашают сразу в роддом при подозрении на генетические аномалии у новорожденных. Ну а после был сделан анализ крови, подтверждающий трисомию по 21 паре хромосом. Наиболее часто встречающаяся форма - стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если мальчик). Около 95 процентов детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования.
***
Месяц назад мы были у окулиста. Вроде с рождения зрение было почти в норме, но к семи годам проявился астигматизм, нужно поносить очки для коррекции зрения. Врач клиники долго и внимательно диагностировал и проверял глазки. Начал показывать разных животных - Залим их называет, врач уменьшает на проекторе размеры изображения, Залим уже не различает животных, но не растерялся и с той же уверенностью называет: «плюс», «минус», «равно» - выкрутился. Доктор, мягко говоря, был удивлен, назвав Залима Архимедом и Галлилеем, выписал ему очки, похвалил и сказал, что мы большие молодцы...
***
Год назад была урологическая операция под общим наркозом. А с самого рождения мы упорно боролись почти до трех лет с тяжелой формой ортопедического врожденного заболевания, год в гипсе на обеих ножках от пальчиков до паха. Операция через Русфонд помощи больным детям в Ярославле, ношение брейсов на все виды сна до трех лет. Щитовидная железа работает слабо – наверное, пожизненно придется принимать гормоны.
***
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми». В России ежегодно рождается около 2500 детей с этим синдромом, и надо с радостью отметить, что все меньше таких детей попадает в детдома по причине отказа родителей.
***
Это медицинские термины, определения и диагнозы. А что я  имею сегодня, семь с половиной лет спустя, - симпатичного, стройного, улыбчивого мальчугана, который сам себя обслуживает, разговаривает, правда, для улучшения речи индивидуально регулярно занимается с логопедом. Очень любит подвижные, спортивные занятия, знает алфавит, счет, любит петь и танцевать. Может рассказать стихи, внятности немного не хватает, но выразительность и артистичность присутствуют с лихвой. Мастерски собирает пазлы, осваивает шахматы. Еще он занимался иппотерапией (общение с лошадьми, верховая езда), плавает в бассейне, посещает занятия в центре Монтессори, занимался в изостудии в «Солнечном городе». Во Дворце творчества детей и молодежи с удовольствием занимается с психологом, а также в театральной и хореографической студиях. В общем, активно ищет себя. Если у меня грустное настроение, Залим с пониманием говорит: «Мама, не вешай нос!»
***
В Нальчике более чем 50 семей, где растут дети с синдромом Дауна. Одной из мам создана группа «Дети солнца». Благодаря ей мы знакомы почти с рождения наших детей. Это очень нужное и полезное сообщество мам, которые делятся своими радостями и страхами, успехами и проблемами. Принимаем и приглашаем к себе в группу всех желающих - родителей, специалистов, волонтеров и просто неравнодушных людей. Многие мамы наших деток - работающие, молодые, образованные, красивые женщины, живущие обычной полноценной жизнью.
***
В преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна хочу сказать слова благодарности и признательности своей большой семье и друзьям, которые не усомнились в возможностях и способностях Залима, работникам детского сада №36 «Ромашка», родителям его воспитанников за понимание, уважение и развитие. Низкий поклон Татьяне ВОЛОВОЙ – педагогу центра Монтессори за то, что укрепила веру в себя и объяснила, как правильно учить наших детей. Спасибо врачам детской городской поликлиники №1 и лично нашему педиатру Инне АКСЕНОВОЙ, сотрудникам реабилитационного центра Нальчика, МФЦ Нальчика, нашему большому другу - сотруднику Центра занятости и соцразвития Нальчика Амине БАДРАКОВОЙ за стремление сделать нашу жизнь качественнее, комфортнее, достойнее, а иногда и просто веселее. Хочу с удовольствием отметить, что в нашем городе немало добрых, отзывчивых и неравнодушных людей, особенно среди молодежи.
***
В этом году 1 сентября Залим пойдет в школу. Пока не знаю окончательно, в какую. Это очень сложный этап в нашей жизни. Замечательный преподаватель КБГУ Жансурат БАШИЕВА на тьюторских курсах рассказала о преимуществах и возможностях инклюзивного образования, о том, какой гуманистический посыл заложен в таком виде обучения. Надеюсь, в своем родном любимом городе именно такой вид обучения, полный оптимизма, стимулов и радости, выпал на долю моего сына. Он борец, пытливый и старательный, непосредственный и открытый всему миру человек, а разве этого мало, чтобы профессионал-педагог научил его всему, что он в состоянии освоить?!
***
Непросто ценить то, что непонятно и не похоже на нас самих: инакость - всегда вызов. Это серьезная проверка для родительской взрослости, настоящей личностной зрелости, а не показного уверенного благополучия. Это важно для ребенка, особенно со специальными потребностями. Когда родители и общество принимают и ценят детей, любых, таких, какие они есть, они как бы вновь дарят их самим себе. А это такое волшебное чувство!   Синдром любви
Так называется концерт, приуроченный к Всемирному дню людей с синдромом Дауна, который состоится 21 марта в 11 часов в Нальчике в ГКЗ. Организатор мероприятия – Центр труда, занятости и социальной защиты Нальчика.
- С 2015 года мы тесно контактируем с «солнечными детьми», в этот день хотим показать их таланты, - рассказывает начальник отдела Амина Бадракова. – Будут песни, танцы, стихи и т.д. Хотим показать, какие эти дети талантливые, насколько они могут контактировать с окружающим миром.
Залим Джанкишиев, Дарина САБАНЧИЕВА и Дамир ГУГОВ будут танцевать вместе с обычными детьми. Они ходят на подготовительные курсы во Дворец творчества. Другие дети учатся в коррекционных классах 23-й школы. Анзор ЖАБЕЛОВ и Амир ШАОВ будут петь, а Беслан ГОШОКОВ - читать стихи. Всех исполнителей перечислить сложно. Для таких детей приобщение к искусству очень важно, так как именно в этой сфере они могут себя найти и реализоваться в обществе. В Москве есть единственный в мире театр, где все актеры имеют синдром Дауна.

Последние новости Кабардино-Балкарской Республики по теме:
Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!»

Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!» - Газета Горянка
Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!» - Нальчик
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
11:55 21.03.2018 Газета Горянка
- Нальчик
В Государственном концертном зале г.Нальчика 21 марта в 11:00 состоится праздничный концерт «Синдром любви», приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна.
11:02 21.03.2018 Министерство труда и социального развития КБР
 
По теме
В Пятигорске НКО «Тепло сердец» привлекла внимание горожан к Международному дню людей с синдромом Дауна - Sk-News.Ru 21 марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. Накануне, 20 марта 2018 года, в г.Пятигорске прошел праздничный концерт, посвященный этому дню.
24.03.2018
В Киноконцертном зале г.Нальчика состоялся праздничный концерт «Синдром любви», организованный сотрудниками Центра труда, занятости и социальной защиты г.о.Нальчик и приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна.
22.03.2018
Выездная комиссия ГИТИСа осуществляет прослушивание абитуриентов из КБР - KbrInfo.Ru Министерство культуры Кабардино-Балкарской Республики информирует:  6 мая 2018 года выездная комиссия Российского института театрального искусства (ГИТИСа) осуществляет прослушивание абитуриентов из Кабардино-Балкарской
25.04.2018
 
Представители студенческого совета и волонтерского центра Кабардино-Балкарский ГАУ приняли участие в республиканском фестивале «Студенческая весна-2018», достойно представив студенчество аграрного университета.
25.04.2018
Управление правового и кадрового обеспечения Кабардино-Балкарского государственного аграрного университета имени В.М.
25.04.2018
 
- Для многих филологов и представителей интеллигенции республики есть в календаре особая дата – 30 апреля, день рождения Нины Адамовны ШОГЕНЦУКОВОЙ.
25.04.2018
Апрель месяц прошел в рамках мероприятий по основам безопасности жизнедеятельности, как среди сотрудников, так и среди воспитанников учреждения.
25.04.2018
Еще в период обучения в школе ребенок должен определиться с выбором профессии и сделать это так, чтобы в будущем ему не пришлось жалеть о принятом решении.
25.04.2018
Первые шаги в науку - КБГУ им. Х.М. Бербекова   Ономастика, топонимика, лингвистика… не просто знать эти слова, но и внести свой вклад в развитие этих направлений науки надлежало студентам, магистрантам и школьникам,
25.04.2018 КБГУ им. Х.М. Бербекова
- Для многих филологов и представителей интеллигенции республики есть в календаре особая дата – 30 апреля, день рождения Нины Адамовны ШОГЕНЦУКОВОЙ.
25.04.2018 Газета Горянка
Вот уже пять лет команда из нашей республики выезжает на международную олимпиаду по британскому английскому «БЕО», проходящую на базе лучших бординговых школ Англии.
23.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
Свыше 1,2 млн бутылок нелегального прохладненского коньяка не попадут на рынок из Кабардино-Балкарии - Sk-News.Ru Факт незаконного хранения более 540 тысяч литров коньячных дистиллятов и коньяков готовых к розливу в городе Прохладный на улице Промышленной выявили 23 и 24 апреля представители Межрегионального управления Росалкогольре
25.04.2018 Sk-News.Ru
Злоумышленник в Майском оставил два многоквартирных дома без газа и мог устроить взрыв - Sk-News.Ru На место происшествия моментально прибыла бригада аварийно-диспетчерской службы, выявившая отсутствие гаек на запорной арматуре во всех подъездах этого дома, а также соседнего.
25.04.2018 Sk-News.Ru
6 апреля 2018 г. 316-м военным следственным отделом Следственного комитета Российской Федерации по факту нанесения 27-летнему жителю пос.
23.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
16 апреля  около 6 часов загорелись торговые павильоны рынка «Центральный».
17.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
Все только впереди - Газета Горянка Гость нашей редакции – инспектор-делопроизводитель административно-финансового отдела Управления федерального казначейства по КБР Лиана АДЖИЕВА.
25.04.2018 Газета Горянка
Музыкальная шкатулка 2018 - Администрация г. Прохладный 21 апреля в МБУ ДО «ДШИ г.о. Прохладный» проводился V Межрегиональный конкурс исполнителей на народных инструментах среди ДШИ и ДМШ «Музыкальная шкатулка», в котором приняли участие юные исполнители из г. Назрань (Ингушетия),
25.04.2018 Администрация г. Прохладный
Всемирный день книг и авторского права библиотеки Баксанского муниципального района отметили социально-культурной акцией «Библиосумерки-2018».
25.04.2018 Газета Горянка
29 апреля отмечается Международный день танца. Кто-то посвящает ему всю жизнь, а кто-то танцует для удовольствия, улучшения здоровья и просто  самовыражения.
25.04.2018 Газета Горянка
В Нальчикском литературном салоне состоялась встреча с писателем, секретарём Союза писателей Российской Федерации, председателем правления  проекта «Белые журавли России» Сергеем Соколкиным,
23.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
"Анжи 2" - "Спартак-Нальчик" | 28.04.18 - ФК Спартак-Нальчик начало в 15-30, 29-й тур Фонбет-ПФЛ зона "Юг"  Главный арбитр: Стрельцов Дмитрий Сергеевич (Ростов-на-Дону) Первый помощник: Харченко Александр Петрович (Астрахань)  Второй помощник:
25.04.2018 ФК Спартак-Нальчик
Нальчане – бронзовые призеры первенства ЮФО и СКФО - Городской округ Нальчик В Нальчике на Детском стадионе состоялось открытое первенство ЮФО и СКФО по регби среди юношей до 16 лет, в котором приняли участие спортсмены из Краснодарского края, Ростовской области, Дагестана и Кабардино-Балкарии.
24.04.2018 Городской округ Нальчик
Нальчикская  СШОР по футболу (директор  Мурат Хамгоков) совместно с управлением по физической культуре, спорту и делам молодёжи администрации г.о.
16.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
В Махачкале на стадионе «Труд» прошёл первый Кубок СКФО по регби-7. В соревнованиях приняли участие восемь мужских команд из Чечни, Дагестана, Северной Осетии-Алании и Кабардино-Балкарии.
16.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
На базе ДОСААФ России КБР прошла спартакиада допризывной молодёжи, посвящённая 100-летию создания в России военных комиссариатов.
12.04.2018 Кабардино-Балкарская правда
24 апреля текущего года Департаментом лесного хозяйства по Южному федеральному округу проведено выездное совещание под руководством начальника Департамента лесного хозяйства по Южному федеральному округу Петра Костенича
25.04.2018 Министерство природных ресурсов и экологии
Управление Федеральной антимонопольной службы по Кабардино-Балкарской Республике (далее – Управление) на основании части 11 статьи 18.1 Федерального закона от 26.07.
25.04.2018 Кабардино-Балкарское УФАС
   В данном корпусе располагаются четвертое и пятое мужские отделения РПНД, предназначенные для психически больных с сопутствующим туберкулезом.
25.04.2018 Министерство здравоохранения
На место происшествия моментально прибыла бригада аварийно-диспетчерской службы, выявившая отсутствие гаек на запорной арматуре во всех подъездах этого дома, а также соседнего.
25.04.2018 Sk-News.Ru
23 апреля 2018 года в 15 часов 50 минут 50-летний водитель на автомашине Мерседес, двигаясь по улице Калюжного в Нальчике, напротив дома №23, допустил наезд на 10-летнего школьника,
24.04.2018 МВД Кабардино-Балкарской Республики