Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!»

Фото: www.goryankakbr.ru
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. День и месяц для этого события выбраны не случайно - они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна впервые в 1866 году описал британский врач Джон Лэнгдон ДАУН, а в 1959 году французский ученый Жером ЛЕЖЕН обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Большое значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию и программам инклюзивного образования. В Кабардино-Балкарии огромную работу по социальной адаптации детей с синдромом Дауна проводит Центр труда, занятости и социальной защиты Нальчика.
Зули ДЖАНКИШИЕВА – мама одного из малышей с синдромом Дауна. После появления Залима на свет в ее жизни было много переживаний и опасений. Но она с большой надеждой смотрит в будущее и в своих заметках в первую очередь старается передать оптимизм.
***
8 марта 2018 года. Утренник в обычном детском саду Нальчика №36 СОШ №21. Дети говорят своим мамам слова-комплименты. Мой сын Залим тоже подготовился: «Зайка моя», «Ягода-малинка моя», «Душа моя», «Песня моя», «Мамочка родная». А потом были конкурсы, песни и танцы. Все, как во всех садиках страны. Если бы не один момент - мой мальчик в отличие от всех детей в его группе имеет в своих клетках 47 хромосом, он родился с синдромом Дауна.
***
Мой третий сын - Залим родился 26 августа 2010 года. Опытный педиатр сразу определил наличие у него синдрома Дауна. Это подтвердил и главный генетик республики, которого приглашают сразу в роддом при подозрении на генетические аномалии у новорожденных. Ну а после был сделан анализ крови, подтверждающий трисомию по 21 паре хромосом. Наиболее часто встречающаяся форма - стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если мальчик). Около 95 процентов детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования.
***
Месяц назад мы были у окулиста. Вроде с рождения зрение было почти в норме, но к семи годам проявился астигматизм, нужно поносить очки для коррекции зрения. Врач клиники долго и внимательно диагностировал и проверял глазки. Начал показывать разных животных - Залим их называет, врач уменьшает на проекторе размеры изображения, Залим уже не различает животных, но не растерялся и с той же уверенностью называет: «плюс», «минус», «равно» - выкрутился. Доктор, мягко говоря, был удивлен, назвав Залима Архимедом и Галлилеем, выписал ему очки, похвалил и сказал, что мы большие молодцы...
***
Год назад была урологическая операция под общим наркозом. А с самого рождения мы упорно боролись почти до трех лет с тяжелой формой ортопедического врожденного заболевания, год в гипсе на обеих ножках от пальчиков до паха. Операция через Русфонд помощи больным детям в Ярославле, ношение брейсов на все виды сна до трех лет. Щитовидная железа работает слабо – наверное, пожизненно придется принимать гормоны.
***
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми». В России ежегодно рождается около 2500 детей с этим синдромом, и надо с радостью отметить, что все меньше таких детей попадает в детдома по причине отказа родителей.
***
Это медицинские термины, определения и диагнозы. А что я  имею сегодня, семь с половиной лет спустя, - симпатичного, стройного, улыбчивого мальчугана, который сам себя обслуживает, разговаривает, правда, для улучшения речи индивидуально регулярно занимается с логопедом. Очень любит подвижные, спортивные занятия, знает алфавит, счет, любит петь и танцевать. Может рассказать стихи, внятности немного не хватает, но выразительность и артистичность присутствуют с лихвой. Мастерски собирает пазлы, осваивает шахматы. Еще он занимался иппотерапией (общение с лошадьми, верховая езда), плавает в бассейне, посещает занятия в центре Монтессори, занимался в изостудии в «Солнечном городе». Во Дворце творчества детей и молодежи с удовольствием занимается с психологом, а также в театральной и хореографической студиях. В общем, активно ищет себя. Если у меня грустное настроение, Залим с пониманием говорит: «Мама, не вешай нос!»
***
В Нальчике более чем 50 семей, где растут дети с синдромом Дауна. Одной из мам создана группа «Дети солнца». Благодаря ей мы знакомы почти с рождения наших детей. Это очень нужное и полезное сообщество мам, которые делятся своими радостями и страхами, успехами и проблемами. Принимаем и приглашаем к себе в группу всех желающих - родителей, специалистов, волонтеров и просто неравнодушных людей. Многие мамы наших деток - работающие, молодые, образованные, красивые женщины, живущие обычной полноценной жизнью.
***
В преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна хочу сказать слова благодарности и признательности своей большой семье и друзьям, которые не усомнились в возможностях и способностях Залима, работникам детского сада №36 «Ромашка», родителям его воспитанников за понимание, уважение и развитие. Низкий поклон Татьяне ВОЛОВОЙ – педагогу центра Монтессори за то, что укрепила веру в себя и объяснила, как правильно учить наших детей. Спасибо врачам детской городской поликлиники №1 и лично нашему педиатру Инне АКСЕНОВОЙ, сотрудникам реабилитационного центра Нальчика, МФЦ Нальчика, нашему большому другу - сотруднику Центра занятости и соцразвития Нальчика Амине БАДРАКОВОЙ за стремление сделать нашу жизнь качественнее, комфортнее, достойнее, а иногда и просто веселее. Хочу с удовольствием отметить, что в нашем городе немало добрых, отзывчивых и неравнодушных людей, особенно среди молодежи.
***
В этом году 1 сентября Залим пойдет в школу. Пока не знаю окончательно, в какую. Это очень сложный этап в нашей жизни. Замечательный преподаватель КБГУ Жансурат БАШИЕВА на тьюторских курсах рассказала о преимуществах и возможностях инклюзивного образования, о том, какой гуманистический посыл заложен в таком виде обучения. Надеюсь, в своем родном любимом городе именно такой вид обучения, полный оптимизма, стимулов и радости, выпал на долю моего сына. Он борец, пытливый и старательный, непосредственный и открытый всему миру человек, а разве этого мало, чтобы профессионал-педагог научил его всему, что он в состоянии освоить?!
***
Непросто ценить то, что непонятно и не похоже на нас самих: инакость - всегда вызов. Это серьезная проверка для родительской взрослости, настоящей личностной зрелости, а не показного уверенного благополучия. Это важно для ребенка, особенно со специальными потребностями. Когда родители и общество принимают и ценят детей, любых, таких, какие они есть, они как бы вновь дарят их самим себе. А это такое волшебное чувство!   Синдром любви
Так называется концерт, приуроченный к Всемирному дню людей с синдромом Дауна, который состоится 21 марта в 11 часов в Нальчике в ГКЗ. Организатор мероприятия – Центр труда, занятости и социальной защиты Нальчика.
- С 2015 года мы тесно контактируем с «солнечными детьми», в этот день хотим показать их таланты, - рассказывает начальник отдела Амина Бадракова. – Будут песни, танцы, стихи и т.д. Хотим показать, какие эти дети талантливые, насколько они могут контактировать с окружающим миром.
Залим Джанкишиев, Дарина САБАНЧИЕВА и Дамир ГУГОВ будут танцевать вместе с обычными детьми. Они ходят на подготовительные курсы во Дворец творчества. Другие дети учатся в коррекционных классах 23-й школы. Анзор ЖАБЕЛОВ и Амир ШАОВ будут петь, а Беслан ГОШОКОВ - читать стихи. Всех исполнителей перечислить сложно. Для таких детей приобщение к искусству очень важно, так как именно в этой сфере они могут себя найти и реализоваться в обществе. В Москве есть единственный в мире театр, где все актеры имеют синдром Дауна.

Последние новости Кабардино-Балкарской Республики по теме:
Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!»

Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!» - Газета Горянка
Если мне грустно, сын говорит: «Не вешай нос!» - Нальчик
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
11:55 21.03.2018 Газета Горянка
- Нальчик
В Государственном концертном зале г.Нальчика 21 марта в 11:00 состоится праздничный концерт «Синдром любви», приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна.
11:02 21.03.2018 Министерство труда и социального развития КБР
 
По теме
В Пятигорске НКО «Тепло сердец» привлекла внимание горожан к Международному дню людей с синдромом Дауна - Sk-News.Ru 21 марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. Накануне, 20 марта 2018 года, в г.Пятигорске прошел праздничный концерт, посвященный этому дню.
24.03.2018
В Киноконцертном зале г.Нальчика состоялся праздничный концерт «Синдром любви», организованный сотрудниками Центра труда, занятости и социальной защиты г.о.Нальчик и приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна.
22.03.2018
ЖЕМЧУЖИНА РОССИИ - ЭЛЬБРУС-2018 - КБГУ им. Х.М. Бербекова 19 июля на базе Эльбрусского учебно-научного комплекса КБГУ была открыта отчетная вставка участников всероссийского графического симпозиума «Жемчужина России Эльбрус-2018».
21.07.2018
 
Султан Геккиев назначен проректором КБГУ - KbrInfo.Ru Заместитель министра просвещения, науки и по делам молодежи КБР Султан Геккиев назначен проректором по воспитательной работе и социальным вопросам Кабардино-Балкарского государственного университета им.
20.07.2018
Всероссийский форум «Ориентиры детства» состоится в Москве 20 августа 2018 г.       Форум приурочен к Десятилетию детства, утвержденному Указом Президента Российской Федерации от 29 мая 2017 года № 240.
20.07.2018
 
Современной школе нужны креативные педагоги - КБГУ им. Х.М. Бербекова С 1 по 5 июля 2018 года в Эльбрусском учебно-научном комплексе КБГУ прошел Всероссийский педагогический форум «Образовательные результаты: способы совершенствования средств оценивания результатов обучения у младших школьников»,
20.07.2018
Общественники хотят быть информационно-отрытыми, но часто – не могут, - результаты социсследования в Ставропольском крае - Sk-News.Ru Результаты социсседования «Информационное сопровождение проектной деятельности НКО и общественных объединений (ОО) как объект социологического изучения», проведенные в Ставропольском крае, совпали с общероссийской ситуацией,
20.07.2018
Султан Геккиев назначен проректором КБГУ - KbrInfo.Ru Заместитель министра просвещения, науки и по делам молодежи КБР Султан Геккиев назначен проректором по воспитательной работе и социальным вопросам Кабардино-Балкарского государственного университета им.
20.07.2018 KbrInfo.Ru
ЖЕМЧУЖИНА РОССИИ - ЭЛЬБРУС-2018 - КБГУ им. Х.М. Бербекова 19 июля на базе Эльбрусского учебно-научного комплекса КБГУ была открыта отчетная вставка участников всероссийского графического симпозиума «Жемчужина России Эльбрус-2018».
21.07.2018 КБГУ им. Х.М. Бербекова
Современной школе нужны креативные педагоги - КБГУ им. Х.М. Бербекова С 1 по 5 июля 2018 года в Эльбрусском учебно-научном комплексе КБГУ прошел Всероссийский педагогический форум «Образовательные результаты: способы совершенствования средств оценивания результатов обучения у младших школьников»,
20.07.2018 КБГУ им. Х.М. Бербекова
В соединения и воинские части ЮВО прибыли молодые специалисты, окончившие межвидовые учебные центры военных округов, в том числе воздушно-космических сил, ракетных войск стратегического назначения  и других.
19.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
«Поздравляем всех с завершением учебного года, желаем приятного летнего отдыха и рождения новых планов на будущее».
16.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
Впервые в истории Кабардино-Балкарского научного центра РАН аспирантам вручили дипломы государственного образца об окончании аспирантуры с присвоением квалификации «Исследователь.
16.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
Прокуратура Лескенского района утвердила обвинительное заключение по уголовному делу в отношении жителя Черекского района, 03.09.1989 года рождения.
19.07.2018 Прокуратура КБР
В Кабардино-Балкарии прошёл республиканский этап конкурса профессионального мастерства среди следователей органов предварительного следствия в системе МВД России.
02.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
В Кабардино-Балкарии откроют филиал военно-патриотического парка культуры и отдыха Вооруженных Сил России - Sk-News.Ru В нём будут музейные и историко-мемориальные комплексы, макеты полигонов, спортивных сооружений, выставочных экспозиций образцов вооружений и военной техники.
20.07.2018 Sk-News.Ru
В сотрудничестве с опытными историками и духовенством карачаево-балкарская молодежь Ставрополья соберет уникальные этнографические сведения - Sk-News.Ru Краевая общественная организация «Карачаевский культурный центр «Алан» отправляется в этнографическую экспедицию, посвященную сбору информации по истории, обычаям и традициям карачаево-балкарского народа.
20.07.2018 Sk-News.Ru
15 июля - день рождения Заура НАЛОЕВА. Газета выйдет несколькими днями позже, но я пишу этот текст именно сегодня.
18.07.2018 Газета Горянка
Дмитрий ЮРКОВ давно влюблен в Кавказ и Кабардино-Балкарию. На его ютуб-канале можно посмотреть два клипа на его песни, снятые в нашей республике, - «Кавказ»  и «Мамочка, не плачь».
18.07.2018 Газета Горянка
«Поёт Хусен Маремуков» – эту фразу многие из нас помнят с раннего детства.
17.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
Руководитель ведомства осмотрел спортивные залы по вольной и греко-римской борьбе, залы бокса, тяжелой атлетики и карате в сельских поселениях Аушигер, Жемтала и Кашхатау.
20.07.2018 Министерство спорта КБР
"Спартак-Владикавказ" - "Спартак-Нальчик" - ФК Спартак-Нальчик В среду состоится первый официальный матч  нальчан в этом сезоне. На выезде подопечные Сергея Трубицина сыграют с одноклубниками из Владикавказа.
20.07.2018 ФК Спартак-Нальчик
Чемпионат мира по футболу, где бы он ни проходил, – событие, мягко говоря, незаурядное.
19.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
Центральным событием прошедшего на нальчикском ипподроме в минувшее воскресенье очередного скакового дня стал розыгрыш Большого нальчикского приза ОКС – главного трофея  для чистокровных трёхлетних кобыл.
17.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
В спорткомплексе «Озон» посёлка Эльбрус  проходят учебно-тренировочные сборы команд России и Кабардино-Балкарии по боксу.
12.07.2018 Кабардино-Балкарская правда
Информация об объектах незаконного строительства - Городской округ Нальчик Управление муниципального контроля Местной администрации городского округа Нальчик продолжает мониторинг незаконно строящихся объектов, в том числе многоквартирных домов, возводимых без разрешительной документации.
21.07.2018 Городской округ Нальчик
JPG Файл - МВД Кабардино-Балкарской Республики МО МВД России «Прохладненский» устанавливается местонахождение Козлова Олега Петровича, 1957 года рождения, зарегистрированного по адресу: КБР, Прохладненский район, ст.
21.07.2018 МВД Кабардино-Балкарской Республики
20 июля с 10:00 до 14:00, в связи с проведением аварийно-ремонтных работ по улице Калюжного, будет произведено отключение водоснабжения района, ограниченного улицами Калюжного,
20.07.2018 Городской округ Нальчик